近日，“第二届基因检测联盟会议”在上海圆满召开，华大基因黄辉博士在会上进行主题报告。近200家第三方基因检测机构的代表参与会议并热烈讨论推进共识，超过6000人次观看了会议直播。此次会议主要讨论了如何进一步实现基因检测流程规范化、建立生命伦理及媒体联盟以及探讨数据有序共享的方案。
华大基因遗传咨询&遗传病产品总监黄辉博士做了题为《数据使用者的伦理、流程和规范化》的报告，分享了在数据采集、内部管理、分析共享等方面的流程规范。首先藉2019年Nature Medicine刚发表的一篇Review文章《Privacy in the age of medical big data》，谈到了大数据对医疗健康领域创新发展的重要意义，分析了基因数据的特征价值和其日益增大的数据治理压力。再从2017年英国NHS“病患隐私门”折射出的科研合作与数据隐私问题引起同业深度思考，并提出在医疗健康领域高速发展而法有所滞的现实情况下，基因检测行业应秉持伦理先行的原则，从而更好建立社会信任，形成多方共赢的良性循环。
基于对法规指南和行业共识的贯彻深化，华大基因对“医学检测知情同意书”进行模块化/标准化的探索。最后，介绍了基因数据内部管理的多流程保障管理体系和对基因数据行业规范化的一些建议供专家同仁探讨。
华大一贯重视生命伦理。伴随华大医学的发展，华大建立了由专业背景多元、实践经验丰富、内外来源平衡的21名委员组成的生命伦理委员会 (BGI-IRB) 队伍，对涉及所有生物样本和数据的科学研究项目和技术服务项目进行符合国际规范的伦理审查。委员会依托专职办公室，同步开展内外培训督查和伦理研究交流，为生命科学研究和技术应用“正名顺言、鸣锣开道、保驾护航”。
